À l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, célébrée ce 2 avril, Charles Nombot, parent d’enfant autiste et président de l’association « Hope for Autism », livre un témoignage fort sur les réalités, les défis et les espoirs liés à l’autisme au Cameroun.
Pour commencer, pouvez-vous nous présenter l’association « Hope for Autism » et les raisons de sa création ?
« Hope for Autism », c’est l’histoire d’un père qui a refusé de baisser les bras. Quand mon fils Lucas a été diagnostiqué, j’ai touché du doigt le vide abyssal de la prise en charge au Cameroun. J’ai vu la détresse des familles laissées à elles-mêmes. Avec l’orthophoniste Mao Ma Souhe et d’autres parents qui partageaient la même douleur, nous avons créé cette association en 2021 pour être la voix des sans-voix. Nous ne sommes pas des théoriciens, nous sommes des parents en mission.
Pour vous, qu’est-ce que l’autisme et comment se manifeste-t-il au quotidien ?
Au quotidien, l’autisme c’est un défi permanent, mais c’est aussi une leçon d’amour pure. Ce n’est pas une maladie qu’on guérit, c’est une manière différente d’être au monde. Pour un parent, c’est apprendre à parler un langage sans mots, à gérer des tempêtes sensorielles, et à célébrer chaque petite victoire —un regard, un sourire, un geste — comme un miracle. »
Peut-on être autiste et mener une vie “normale” dans notre société ?
Si « normal » veut dire être comme tout le monde, non. Mais si « normal » veut dire être heureux, avoir des amis et s’exprimer, alors Oui. Regardez nos ateliers de peinture et de musique : le génie créatif de ces enfants est immense. Ils ne sont pas « moins », ils sont « autrement ».
Autisme : des mères confrontées à l’isolement et l’épuisement
La société camerounaise comprend-elle réellement l’autisme aujourd’hui ?
Honnêtement ? On est encore loin du compte. La société regarde encore nos enfants avec une curiosité mal placée ou une pitié qui nous blesse. On nous voit comme un problème à régler alors que nous sommes une richesse à découvrir. C’est pour cela que nous avons mobilisé 470 personnes lors de notre marche de l’inclusion, le dimanche 29 mars dernier à la poste de Bonanjo, pour forcer le regard des gens.
Observe-t-on une évolution dans la perception de l’autisme par les familles ?
Je vois un réveil. Les parents commencent à comprendre que la honte doit changer de camp. En voyant Lucas ou les 70 enfants que nous avons consultés durant la semaine de l’inclusion, ils réalisent que le silence est une prison. La fierté remplace peu à peu le secret.
Pourquoi observe-t-on encore autant de diagnostics tardifs chez les enfants ?
Parce qu’on perd trop de temps à « attendre que l’enfant parle » ou à écouter ceux qui disent que c’est mystique. Entre le manque de moyens financiers et l’absence de spécialistes de proximité, beaucoup de parents arrivent auprès des spécialistes quand l’enfant a déjà 6 ou 7 ans. C’est du temps précieux de perdu pour la plasticité cérébrale.
Quels sont les principaux défis auxquels font face les personnes autistes au Cameroun ?
Le nerf de la guerre, c’est l’argent. « Hope for Autism » ne reçoit aucune subvention. Tout ce que nous faisons — les films, les ateliers, les consultations — repose sur notre propre énergie, les familles en raison des coûts élevés de la prise en charge, dû d’une part à l’absence de subvention de l’état et d’autres part à la rareté des spécialistes. Le second défi, c’est l’acceptation sociale. Nos enfants ont besoin de places dans les écoles, pas de regards de travers dans la rue.
Le système éducatif est-il aujourd’hui adapté à leurs besoins ?
Pas du tout. Nos écoles sont des forteresses pour les enfants autistes. Sans auxiliaires de vie scolaire et sans formation des enseignants, l’école devient un lieu d’exclusion au lieu d’être un lieu d’apprentissage. C’est un combat que nous menons chaque jour.
Travaillez-vous avec des établissements scolaires pour favoriser leur inclusion ?
Nous essayons de tisser des partenariats, mais c’est difficile. Nous plaidons pour une inclusion réelle, pas juste une présence physique en classe. On veut que les écoles ouvrent leurs cœurs, pas seulement leurs portes.
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Comment votre association soutient-elle concrètement ces familles au quotidien ?
A « Hope for Autism », on offre une boussole dans la tempête. Des consultations gratuites, des conseils d’experts comme ceux du Dr Armand Happi, Dr Gams Massi, Mao Ma Souhe et bien d’autres. Et surtout, une communauté. Les parents qui sont venus à la semaine de l’inclusion ont compris qu’ils ne sont pas seuls. On partage les astuces, les pleurs, mais aussi les espoirs.
Quel message adressez-vous aux parents qui refusent ou ignorent encore le diagnostic ?
Je leur dis : « Je vous comprends, j’ai eu peur moi aussi ». Mais votre peur ne doit pas devenir le handicap de votre enfant. Le diagnostic n’est pas une sentence, c’est le début de la solution. N’attendez pas qu’il soit trop tard pour aider votre enfant à s’envoler.
Que diriez-vous à ceux qui considèrent l’autisme comme une « malédiction » ?
Je les regarde dans les yeux et je leur dis : regardez mon fils, regardez ces enfants qui peignent des chefs-d’œuvre. Est-ce là le visage d’une malédiction ? La seule malédiction, c’est l’ignorance. L’autisme est une grâce qui nous force à devenir de meilleures personnes, plus humaines et plus aimantes.
